Elisa Carmona, Aspace Gipuzkoako presidentea
Emakume honek 50. urteurrena ospatzen duen elkarte baten historia du memorian. Emakume borrokalaria eta positiboa da, eta elkarrizketa honetan erakundearen bilakaera markatu duten gertaerak partekatu ditu. Bere ustez, adierazgarrienetako bat “paralisia duten pertsonentzat lan egitetik haiekin lan egitera igarotzea” izan zen. Hitz soil batek dena aldatu zuela dio, betiereko haur izateari utzi eta heldu gisa ikustea ekarri zuelako.
Aspace Gipuzkoak 50 urte bete ditu. Zeintzuk dira garai honetan gertatu diren aldaketa garrantzitsuenak?
Hamarkada hauetan, garun-paralisia duten pertsonak etxean sartuta egotetik bizitza sozialean eta asoziatiboan parte hartzera igaro gara. Zerbitzuak aldatu ditugu, asistentzia- eta errehabilitazio-eredu batetik bizi-kalitateko eredu batera, garun-paralisia duten pertsonak kontuan hartzen dituena. Izan ere, Aspace Gipuzkoako Zuzendaritza Batzordean parte hartzen dute 2012tik, haiek askoz hobeto ezagutzen dituztelako kolektiboaren beharrak.
Aldaketa hori ez zen egun batetik bestera gertatu. 80ko hamarkadan jadanik hasi ginen haien parte-hartzearen inguruan pentsatzen. Pixkanaka-pixkanaka garun-paralisia duten pertsonentzat lan egitetik haiekin lan egitera pasa ginen. Ñabardura horrek garrantzi handia du. “rekin” hitzak dena aldatu zuen, betiereko haur izateari utzi eta heldu gisa ikustea ekarri zuelako. Familiek ere trantsizio bat egin behar izan genuen, beldur batzuk genituelako eta ohituta geundelako gehiegi babestera. Garun-paralisia duten pertsonek egiten zizkiguten hausnarketa horietan oinarrituta begirada aldatu genuen, eta eredu parte-hartzaileago batetik jardun behar genuela barneratu genuen.
Bestalde, Aspace Gipuzkoan ere ilusioz bizi izan genuen FEVASen sartzea. Beste erakunde batzuekin egindako lanari esker, aurrera egin dugu helburu komunak lortzeko bidean. Elkarrekin aldaketa esanguratsuak lortu ditugu gizartean. Lankidetza horri esker, laguntza-behar handiak dituzten pertsonak eskubide osoko herritarrak dira, baina asko dago egiteko.
Zeintzuk dira, zure ustez, Aspace Gipuzkoaren gakoak lorpen horiek eskuratzeko?
Talde-lana eta familien batasuna funtsezkoa izan dira aukerak eta bizi-kalitate handiagoa sortzeko. Aspace Gipuzkoan oso ondo egin da familiekiko lotura. Hainbat batzorde ditugu gure parte-hartzea antolatzeko: haur txikien zentroenak, Arreta Goiztiarrarenak, Eskola Kontseiluarenak. Zuzendaritza Batzordean 11 pertsona gaude eta, horien artean, zentro bakoitzaren ordezkariak daude. Familiekin, inguruko pertsonekin eta profesionalekin bilerak egiten dituzte hilero, haien kezkak jasotzeko.
Bestalde, garun-paralisia duten helduek Koordinazio Batzorde propioa dute (CODEA), non laguntza-zerbitzuak eta -programak nola hobetu hausnartzen duten. Helduen zentro bakoitzak bere ordezkaria du, eta azken hori Zuzendaritza Batzordeari helaraziko zaizkion proposamenak jasotzeaz arduratzen da.
Komunikazio hori gure elkartearen aberastasun bat da. Beti diot Aspace Gipuzkoa familia handia garela, funtsezko lau zutaberekin: familiak, garun-paralisia duten pertsonak, boluntarioak eta profesionalak. Zorionez, oso konprometituta eta inplikatuta dagoen profesional talde bat daukagu. Denok taldean egiten dugu lan helburu berberen alde.
Gogoratzen al duzu elkartean inflexio-punturen bat eragin duen une, gertakari edo proiekturen bat?
Asko. Adibidez, 80ko hamarkadaren hasieran, EAEko Hezkuntza Bereziko Lehen Planarekin bat eginez, Aspace Gipuzkoa hezkuntza bereziko koordinatzailea izan zen, eta gogo biziz bizi izan genuen hori. Urte haietan Bliss komunikazio-sistemarekin ere hasi zen, eta aurrerapauso handia izan zen, azkenean argi bat ikusten baikenuen gure alabekiko komunikazioan. Gainera, hamarkada horretakoa da gure lehen etxebizitza, mugarri bat familioi eman zigun lasaitasunagatik.
Oraintsuago garrantzitsuak izan dira hauek: bizi-kalitatearen eredua eta familian oinarritutako arreta goiztiarraren eredua ezartzea (metodologia horretan aitzindariak izan ginen Euskadin); elikadura testurizatua, janariaz modu seguruan gozatzea ahalbidetzen duena; eta esku-hartzean afektibitate- eta sexualitate-kontzeptuak txertatzea (garun-paralisia duten pertsonek aldarrikatzen zuten hori).
Zer erronka geratzen dira egiteke?
Lehen errukitu egiten ziren nire alaba ikusten zutenean, “gaixoa” esaten zidaten, eta nik beti erantzuten nuen garrantzitsuena haien zoriona zela. Orain gizartea sentsibilizatuago dago. Hala eta guztiz ere, erronka asko ditugu egiteke. Familien elkarte gisa, familien partaidetza handiagoa lortzea elkarte-bizitzan. Asko inplikatzen dira, baina gehiago nahi dugu. Kontuan izan behar da 492 familia garela, eta zenbat eta elkartuago egon, orduan eta hobeto. “Elkarrekin gai gara”, gure 50. urteurreneko leloak dioen moduan.
Beste erronka bat eskubideen egikaritzan aurrera egitea da, guztiok baititugu eskubideak, nahiz eta batzuek eskubide horiek erabiltzeko laguntza gehiago behar duten. Gizarteak horrela ulertu eta barneratu behar ditu. Gehiago entzuten baditugu, aurrera egin behar dugula ikusiko dugu.
Azkenik, zahartzea geratzen zaigu, eta horri heldu diogu, baina gai horretan sakondu behar dugu.
Nola ospatuko du Aspace Gipuzkoak urteurren hau?
50 urte bete genituen aurtengo otsailaren 14an, baina pandemiak oroitzapenezko ekitaldiak atzeratzera behartu gintuen. Azkenik, ospakizuna joan den urrian hasi genuen, Garun Paralisia duten Pertsonen Egunean, eta 2022ko urrira arte luzatuko dugu. Joan den urriaren 4an abiatu genuen Donostian, boluntarioak, gure lehen gelako ikasleak eta familia sortzaileak omentzeko ekitaldi batekin. Familiek borroka handia egin zuten lehen une horietan, eta elkarte hau sortzeko ikuspegia izan zuten. Gipuzkoako gizarteari eta erakundeei ere eskerrak eman genizkien urte hauetan emandako babesagatik. Iñigo Urkullu lehendakaria eta beste ordezkari instituzional batzuk ekitaldi horretan gurekin egotea gustatu zitzaigun.
Asmoa da antzeko ekitaldiak antolatzea zentroak ditugun 11 udalerrietan, eta datorren urteko urrian ixtea Aspace Egunarekin. Festa Goyenechen egin ohi dugu, baina Donostiako erdigunera eraman nahi genuke. Ekintza horien guztien helburua garun-paralisia duten pertsonei ikusgarritasuna ematea da, pertsona horien inklusioa sustatzeko. Gizarteak jakin behar du laguntzekin bizitza betea izan dezaketela.
