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El valor del movimiento asociativo como generador de inclusión

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El 3 de diciembre FEVAS organizó una Jornada

para hacer un reconocimiento a las personas con discapacidad intelectual y a las asociaciones.

En esta Jornada hubo una mesa en la que participaron gerentes

y una persona de la Diputación de Gipuzkoa

para hablar de la importancia de las asociaciones

en lograr la inclusión. 

 

En esta mesa dijeron que las asociaciones

han sido muy importantes para:

- Sensibilizar a la sociedad

- Influir en las políticas y leyes

- Ofrecer servicios y programas de calidad

-  Aumentar la autonomía y participación de las personas con discapacidad

 

Dijeron que las asociaciones conocen muy bien las necesidades

de las personas con discapacidad y las de sus familias,

por eso han podido crear servicios y programas de calidad.

 

También dijeron que es muy importante el apoyo de la Administración.

En Euskadi la Administración y las asociaciones siempre han colaborado.

En el marco de la Jornada organizada por FEVAS el pasado 3 de diciembre de 2019 en el Kursaal de Donostia, “Sembramos inclusión”, tuvo lugar la mesa redonda “El valor del movimiento asociativo como generador de inclusión”. Dicha mesa fue moderada por la consultora social Yolanda Fillat y en la misma intervinieron:

  • Txaro Rodrigo, Directora General de Atención a la Dependencia y la Discapacidad de Diputación Foral de Gipuzkoa
  • Amaia Lopetegui, Directora de Gautena
  • José Ángel Mendiluce, Director de Fundacion Goyeneche de San Sebastián
  • Mitxel Lakunza, Director de Atzegi
  • Esther Larrañaga, Directora de Aspace Gipuzkoa.

A continuación, se resumen las cuestiones que se abordaron. 

Introducción (Yolanda Fillat)

En las reuniones que hemos mantenido para preparar este debate todo nos conducía a la referencia prioritaria de la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (2006), conscientes de que en la misma se plasma el modelo social y la forma concreta de entender a las personas con discapacidad y a sus familias por los que viene apostando el Movimiento Asociativo de Plena Inclusión desde hace casi 60 años.

La Convención de la ONU asume esa concepción que las asociaciones ya habían ido incorporando de que las personas con discapacidad deben ser ciudadanas de pleno derecho y reconoce formalmente como derechos su inclusion y participación social. Por tanto, su cumplimiento compromete a las entidades, las Administraciones y a todo el entorno.

En Euskadi, con matices propios en cada Territorio, se impulsa un modelo de apoyo a personas con discapacidad y a familiares que se ha construido a través de la colaboración entre el movimiento asociativo y la Administración.  Este modelo, coherente con el marco de la Convención y con los enfoques científicos de la discapacidad, se caracteriza porque provee apoyos y una atención centrada en cada persona y en su propio proyecto de vida. Además, es singular porque pone en valor la labor de acompañamiento que las entidades sociales desarrollan.  Las asociaciones siempre se han anticipado a las necesidades de las personas y las han acompañado generando respuestas innovadoras. Por otra parte, este modelo ha desplegado un sistema de gestión basado en la igualdad, la transparencia, las oportunidades y la participación.

Desde su origen, el tejido asociativo de la discapacidad ha creado una importante red de servicios y apoyos, ha generado nuevas oportunidades y su impacto en forma de retorno social es incuestionable.

¿Qué aporta el movimiento asociativo para avanzar en la inclusión de las personas con discapacidad?  

Amaia Lopetegui. Si hablamos de avance conviene recordar el camino que hemos recorrido de la invisibilidad al derecho. En este trayecto, las entidades han aportado, sobre todo, el ir unos pasos por delante trabajando en tres ámbitos: sensibilización social, incidencia política y modelos de intervención, que nos orientan en cómo hacer efectiva esa necesidad de inclusión.

Otro plus es su vinculación directa con las personas a lo largo de todo su ciclo vital. La inclusión no es una necesidad puntual, necesita un arraigo en el tiempo y una visión transversal, y esto es algo que añade el tejido asociativo. Además, tenemos la legitimidad de hablar en nombre de más de 12.000 personas con discapacidad y otras tantas familias. Ellas actúan como radares para identificar situaciones de exclusión, unas veces pequeñas y otras más estructurales. Tener detrás esa masa social nos avala. Por último, las entidades llevan en el ADN la sensibilización, estamos en la calle para transformar la sociedad.

En este camino hacia la inclusión y los derechos no hemos estamos solas, hemos contado con una Administración que nos ha escuchado, entendido nuestra legitimidad y que ha hecho suyas nuestras propuestas, aunque es cierto que ella tiene esa responsabilidad y la capacidad de hacerlo.

Txaro Rodrigo. Esta colaboración nos ha permitido avanzar en un modelo que en Gipuzkoa funciona y que merece la pena poner en valor, con sus dificultades y margen de mejora. En este modelo las asociaciones aportan experiencia y conocimiento, fundamentalmente en dos grandes ámbitos: en primer lugar, el ético y sensibilización en valores, porque siempre habéis estado presentes para hacer visible la discapacidad, habéis logrado que le pongamos rostro y nombre. En la medida que hemos sido capaces de captar la diferencia humana hemos podido ir incorporando ese enfoque inclusivo que considera las necesidades individuales. En segundo lugar, estáis más cerca de las personas y de sus familias, ello os da claves para identificar qué hace falta y saber dónde debemos incidir para lograr una mayor calidad de vida. Todos estos elementos nos han permitido crear una importante red de servicios y crecer mejor, ser más eficaces.

Asimismo, me gustaría hacer un reconocimiento a vuestra metodología de trabajo, que considera el qué es importante hacer y cómo hacerlo: de forma participativa, contando con las personas, cercano…

¿Qué distingue el modelo de apoyos que ofrece el movimiento asociativo de otros modelos?

José Ángel Mendiluce. Efectivamente existen otros modelos más asistenciales y de cuidados. El nuestro es de apoyos para la inclusión. Se fundamenta en la participación y la Planificación Centrada en la Persona, y persigue la calidad de vida de cada persona. Partimos de la premisa de que las personas con discapacidad son un grupo heterogéneo, cada una tiene su proyecto vital, sus intereses, preferencias y deseos. Es verdad que nuestro modelo también tiene un componente de cuidado y asistencial, pero su principal objetivo es promover la autonomía personal, dar protagonismo a las personas e impulsar su participación social. Tratamos de poner a su disposición oportunidades de aprendizaje, de crecimiento personal, de relaciones, amistad… para que puedan vivir y disfrutar de una vida que merezca la pena.  Es lo que todas las personas queremos.

Esther Larrañaga. En relación a la participación de las personas con discapacidad, apuntar que también ha evolucionado. Ahora están presentes en determinados órganos de decisión de las asociaciones, por ejemplo, en las Juntas Directivas. En los últimos años las asociaciones nos hemos tenido que recolocar y repensar qué servicios y apoyos necesitan las personas y sus familias para hacer efectivo su derecho a la participación e inclusion.  En este sentido, incidiría en una de nuestras señas de identidad: somos un movimiento surgido de las familias. Ellas se empiezan a reunir en torno a una necesidad, cuando analizan sus necesidades y para darles respuesta se organizan servicios y programas.  Esta base familiar es nuestra esencia. La sociedad cambia, las necesidades también van evolucionando, pero el origen está en las familias y en ese análisis de necesidades. Desde este punto de partida, y con la participación de las personas con discapacidad y sus familias, se va elaborando el proyecto vital de cada una.

Hecha esta puntualización, creo que avanzar en inclusión requiere trabajar continuamente en dos ejes: por una parte, potenciar la autonomía de la persona, incluso de su familia en determinados momentos, y, por otra, dar apoyos. En ambos la transversalidad es crucial. Transversalidad en relación a las propias organizaciones, porque una misma persona recibe distintos apoyos en distintos servicios, y en relación a la sociedad. En este punto conviene mencionar dos servicios que se han podido considerar en alguna ocasión como de “segunda división”: el de Apoyo a Familias y el de Ocio y Tiempo Libre.  Sin embargo, es imposible lograr la inclusión sin fortalecerlos. Sabemos que la familia es un núcleo prioritario en la vida de todas las personas, pero las familias también necesitan apoyos, orientación, programas específicos, que se le escuche, participar en sus proyectos y en el de sus hijos o hijas.  Sus necesidades, y también las de sus hijos, van cambiando, por eso es tan importante la vinculación que mantienen con la asociación. El conocimiento que tenemos de ellas y su confianza en la asociación facilita que podamos ofrecerles apoyos de una manera más eficaz.  Esos dos servicios son transversales y contribuyen de manera considerable a la mejora de la calidad de vida de las personas y de las familiares.  Además, la Convención de la ONU reconoce el ocio como derecho básico.

Mitxel Lakunza.  Las familias valoran muy positivamente ambos servicios, tanto el Servicio de Apoyo a Familias como el Servicio de Ocio y Participación Social. Así lo constatamos en las encuestas de satisfacción que realizamos.

Otro objetivo prioritario del movimiento asociativo ha sido transformar el entorno, ¿cómo ha contribuido a ello la labor de sensibilización de las asociaciones?

Mitxel Lakunza. En las campañas de sensibilización social de Atzegi se refleja bien el cambio social. La del 73 “Ayúdame a seguir” reivindicaba el derecho a la educación. En el 74 el lema era “Culpable nadie y responsables todos”, las familias hablaban de ese sentimiento de culpa. En el 80 “Hemos roto la hucha”, todo un hito en nuestra historia porque supuso el paso de la beneficencia a los derechos. En las campañas de la década de los 90 se comienza a hablar de inclusión. En el año 2000 con “Aizu, Mikel naiz”, se empieza a reivindicar la individualidad, yo soy Mikel, una persona diferente, con unas capacidades y limitaciones diferentes a otra. En los últimos años, hemos puesto el foco en algunos derechos concretos, por ejemplo, el empleo con “Me encantan los lunes” o con “Gure txanda da”, que hacía énfasis en el voluntariado realizado por las propias personas con discapacidad y en su contribución a la sociedad.

Las campañas responden a necesidades concretas y abordan las cuestiones que preocupaban en cada momento. Nunca hemos querido construir estructuras maravillosas, como “jaulas de oro”, para las personas con discapacidad si luego en la calle no eran aceptadas. En este sentido, la sensibilización de la sociedad debe ser un objetivo en sí mismo dentro del movimiento asociativo. En este engranaje también hay que reconocer al voluntariado, imprescindible en nuestras asociaciones

Para finalizar una reflexión en relación a cómo medir cuánto de avanzada es una sociedad. Las personas expertas proponen diferentes parámetros, y creo que también debiera tenerse en cuenta cómo de fácil o difícil lo tienen las personas más vulnerables para conseguir sus derechos. En mi opinión, una sociedad es más avanzada si esto lo pone más fácil.

 ¿Qué retos tenemos por delante en relación a la inclusión?

Txaro Rodrigo.  En el marco del Sistema Vasco de Servicio Sociales, uno es abrir aquellos recursos que consideremos necesarios para dar una respuesta adecuada a las necesidades de las personas con discapacidad. Cada 4 años en el Departamento elaboramos un mapa de Servicios Sociales reuniéndonos con las entidades del sector, esto nos sirve para analizar las necesidades, ver los recursos disponibles, los que tenemos que poner en marcha y los que debemos incentivar porque han sido un éxito. Tratamos siempre de mantener el equilibrio territorial y seguir el criterio de dar el servicio lo más cerca posible a la ciudadanía. Además, nos reunimos anualmente y elaboramos la “Hoja de ruta” que nos permite planificar cada año en virtud de las necesidades que las entidades nos transmiten.

Por tanto, nuestros retos son seguir avanzado en los recursos, impulsar el modelo de colaboración pública-privada y continuar esta metodología de trabajo en colaboración y participativa. Además, en Gipuzkoa ahora estamos trabajando en proyectos de vida independiente con Aspace y Atzegi y la intención es continuar en esta línea.

Tenemos que dar una atención de calidad, poniendo a las personas en el centro, sin dejar de mirar a la innovación, la innovación es otro desafío. La sociedad se transforma y tenemos que transformarnos junto a ella para ser más eficaces en la atención. En este sentido, tendremos que conocer las buenas prácticas que se desarrollan en otros lugares del mundo y ver si son replicables en nuestro territorio para mejorar.  Creo que vamos por el buen camino, pero tenemos mucho por hacer.

Amaia Lopetegui. No debemos olvidar el valor que las propias personas con discapacidad generan en un entorno inclusivo. Por ejemplo, que los niños y niñas con TEA se puedan educar en contextos inclusivos tiene ventajas para ellas y para toda la sociedad, que aprende a tener una mirada más abierta, más humana y más solidaria. Por tanto, una reivindicación iría por aquí, la sociedad también tiene derecho a convivir con las personas con discapacidad.

Mitxel Lakunza. Sin duda, en el fututo debemos seguir cuidando la planta de la inclusión que hemos sembrado, tenemos que vigilar para preservarla y que no se marchite.

 

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