Somos una asociación de entidades que trabaja por los derechos de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y de sus familias

Home » inicio » “Hemos pasado de trabajar para las personas con parálisis cerebral a trabajar con ellas”

“Hemos pasado de trabajar para las personas con parálisis cerebral a trabajar con ellas”

B
Lectura fácil

Este año Aspace Gipuzkoa hace 50 años,

por eso hemos entrevistado a su presidenta, Elisa Carmona.

Elisa habla de cosas importantes

que han ocurrido en la asociación en estos años.

Por ejemplo, que ahora las personas con parálisis cerebral participan mucho

 en la asociación y en la sociedad.

También habla de algunos momentos importantes,

por ejemplo, cuando ASPACE Gipuzkoa entró en FEVAS

y cuando se empezó a trabajar con la calidad de vida.

 

Elisa dice que todo se ha conseguido porque familias,

personas con parálisis cerebral, profesionales, voluntariado 

han trabajado unidos.

Ademas, ha sido muy importante el apoyo de las instituciones

y de la sociedad.

 

También dice cómo están celebrando este Aniversario.

Empezaron con un acto en san Sebastián

y continuarán con actos en todos los centros.

Elisa Carmona, presidenta de Aspace Gipuzkoa

Esta mujer atesora en su memoria la historia de una asociación que este año celebra su 50 Aniversario. Luchadora y positiva, comparte en esta entrevista los acontecimientos que han marcado el devenir de la entidad. En su opinión, uno de los más significativos fue el paso que se dio de “Trabajar para las personas con parálisis ellas a trabajar con ellas”.  Cuenta que una simple palabra lo cambió todo, porque suponía dejar de considerarlas eternos niños y niñas y verlas como personas adultas.

Aspace Gipuzkoa cumple 50 años, ¿cuáles son los cambios más relevantes que se han producido en este tiempo?

En estas décadas hemos pasado de estar recluidas en casa a la participación de las personas con parálisis cerebral en la vida social y asociativa. Hemos transformado los servicios, de un modelo asistencial y rehabilitador, a otro de calidad de vida que tiene en cuenta a las personas con parálisis cerebral. De hecho, participan en la Junta Directiva de Aspace Gipuzkoa desde 2012, porque ellas conocen mucho mejor las necesidades del colectivo.

Este cambio no fue de un día para otro. Ya en los años 80 empezamos a pensar sobre su participación. Poco a poco pasamos de trabajar para las personas con parálisis cerebral a trabajar con ellas. Este matiz tiene mucha importancia. La palabra “Con” lo transformó todo, porque dejamos de verlas como niños y niñas y empezamos a considerarlas personas adultas. También las familias tuvimos que hacer una transición, ya que teníamos algunos miedos y estábamos acostumbradas a sobreprotegerlas. De aquellas reflexiones, que las propias personas con parálisis cerebral nos hacían, cambiamos la mirada e interiorizamos que debíamos actuar desde un modelo más participativo.

Por otra parte, en Aspace Gipuzkoa también vivimos con ilusión la incorporación a FEVAS. El trabajo con otras entidades nos ha permitido avanzar en el logro de objetivos comunes. Juntos hemos logrado cambios significativos en la sociedad. Gracias a esta colaboración hoy las personas con grandes necesidades de apoyo son ciudadanas de pleno derecho, aunque queda mucho por hacer.

 ¿Cuáles considera que son las claves de Aspace Gipuzkoa para haber conseguido estos logros?

El trabajo en equipo y la unión de las familias ha sido clave para crear oportunidades y más calidad de vida. En Aspace Gipuzkoa la vinculación con las familias se ha hecho muy bien. Contamos con diferentes comisiones para articular nuestra participación: de centros de niños pequeños, de Atención Temprana, Consejo Escolar…  En la Junta Directiva somos 11 personas y, entre ellas, hay delegados de cada centro. Éstos mantienen reuniones mensuales con las familias, personas y profesionales de su zona con el fin de recoger sus inquietudes.

Por su parte, las personas adultas con parálisis cerebral tienen su propia comisión de Coordinación (CODEA), en la que reflexionan sobre cómo mejorar los servicios y programas de apoyo. Cada centro de adultos tiene su representante, que se encarga de recoger propuestas que se trasladarán a la Junta Directiva.

Esta comunicación es una riqueza de nuestra asociación. Siempre digo que somos la gran familia Aspace Gipuzkoa, con cuatro pilares fundamentales: familias, personas con parálisis cerebral, voluntariado y profesionales. Tenemos la suerte de contar con un equipo de profesionales muy comprometido e implicado. Todos trabajamos en equipo por los mismos objetivos.

 ¿Recuerda algún momento, acontecimiento o proyecto que haya supuesto un punto de inflexión en la asociación?

Recuerdo muchos. Por ejemplo, a principios de los 80, coincidiendo con el Primer Plan de Educación Especial de la CAPV, Aspace Gipuzkoa fue el centro coordinador de educación especial, algo que vivimos con entusiasmo. También por aquellos años se empezó con el Sistema de comunicación Bliss, que supuso un gran paso adelante, ya que por fin veíamos una luz en la comunicación con nuestras hijas.  Además, de esa década es nuestra primera vivienda, todo un hito por la tranquilidad que nos dio a las familias.

Más recientemente han sido relevantes: la implantación del modelo de calidad de vida y del modelo de atención temprana centrado en la familia, una metodología en la que fuimos pioneras en Euskadi; la alimentación texturizada, que permite el disfrute de la comida de forma segura; y la incorporación de los conceptos de afectividad y sexualidad en la intervención, algo que las personas con parálisis cerebral reivindicaban.

¿Qué retos quedan pendientes?

Antes se compadecían cuando veían a mi hija, me decían “probrecita”, y yo siempre respondía que lo importante era su felicidad. Ahora la sociedad está más sensibilizada. Pese a todo, nos quedan muchos retos pendientes. Como asociación de familias, lograr una mayor participación de éstas en la vida asociativa. Se implican mucho, pero queremos más. Hay que tener en cuenta que somos 492 familias, y que es mejor cuanto más unidas estemos. “Unidos somos más capaces”, como dice el eslogan de nuestro 50 Aniversario.

Otro desafío es avanzar en el ejercicio de derechos, porque todas las personas tenemos derechos, aunque unas necesitan más apoyos para ejercerlos. La sociedad tiene que entenderlo así e incluirlas. Si las escuchamos más, veremos que debemos progresar en este sentido.

Por último, nos queda el envejecimiento, algo que ya estamos abordando, pero necesitamos ahondar en esta cuestión.

¿Cómo va a celebrar Aspace Gipuzkoa este Aniversario?

Cumplimos los 50 años el 14 de febrero de este año, pero la pandemia nos obligó a retrasar los actos conmemorativos. Finalmente iniciamos la celebración el pasado mes de octubre, en el marco del Día Internacional de las Personas con Parálisis Cerebral, y la prolongaremos hasta octubre de 2022. Arrancamos el pasado 4 de octubre en Donostia con un evento en el que homenajeamos al voluntariado, al alumnado de nuestra primera gela y a las familias fundadoras. Ellas lucharon mucho en esos primeros momentos y tuvieron la visión de crear esta asociación.  También agradecimos a la sociedad guipuzcoana y a las instituciones su apoyo a lo largo de estos años. Nos gustó que el Lehendakari Iñigo Urkullu y otros representantes institucionales nos acompañaran en este acto.

La idea es organizar actos similares en los 11 municipios en los que tenemos centros y cerrar en octubre del próximo año con Aspace Eguna, una fiesta que tradicionalmente hacemos en Goyeneche, pero que nos gustaría llevar al centro de Donostia. Nuestro objetivo con todos estos actos es dar visibilidad a las personas con parálisis cerebral para fomentar su inclusión. La sociedad debe saber que con apoyos pueden disfrutar de una vida plena.

Fotos cedidas por Aspace Gipuzkoa

Share

Uso de cookies

Este sitio web utiliza cookies para que usted tenga la mejor experiencia de usuario. Si continúa navegando está dando su consentimiento para la aceptación de las mencionadas cookies y la aceptación de nuestra política de cookies

ACEPTAR
Aviso de cookies