Carmen Márquez, cofundadora de la asociación Autismo Bata, donde he desarrollado diversas funciones a lo largo de su trayectoria. Además, es formadora en la Escuela de Dirigentes de Plena Inclusión y miembro del Comité de Ética de Plena Inclusión.
La interpretación vital busca garantizar que las personas con grandes necesidades de apoyo puedan expresar sus deseos y decisiones, ejerciendo plenamente sus derechos y participando en la comunidad. Carmen Márquez, coautora de la Guía sobre interpretación vital de Plena Inclusión, explica en esta entrevista las claves de esta práctica, el papel del intérprete vital y los retos éticos que plantea.
¿Qué es la interpretación vital y por qué surge la necesidad de desarrollar una guía sobre este tema?
La interpretación vital nace de un compromiso ético con las personas. Surge a raíz de un estudio realizado por la red Todos Somos Todas de Plena Inclusión y el INICO, que reveló un dato significativo: el 85 % de las personas con grandes necesidades de apoyo no contaba con ninguna forma de comunicación. Muchas de ellas no sabían cómo expresarse y encontraban grandes dificultades para comprender.
De ahí la importancia de la interpretación vital. La intérprete vital es la persona que, basándose en la observación y en un profundo conocimiento de los intereses, experiencias, relaciones y preferencias de otra persona, trata de comprender lo que esta quiere comunicar a través de sus actos, expresiones faciales, sonidos u otras formas de expresión. Su papel consiste en poner voz a aquello que diría si pudiera comunicarlo con palabras.
La interpretación vital responde también a un compromiso de ciudadanía, ya que hace posible que las personas desarrollen sus propios proyectos de vida y participen plenamente en la sociedad. En definitiva, tiene que ver con la dignidad de las personas y con la responsabilidad de no dejar a nadie atrás.
¿Cuáles son las claves para desarrollar una buena interpretación vital?
La clave fundamental es el conocimiento de la persona y de su historia de vida. Dentro del proceso existe una fase que denominamos Indagación, que consiste en conocer a la persona en distintos contextos y a través de las personas de su entorno: familiares, amistades o profesionales que han compartido experiencias con ella.
Quienes asumen el rol de intérprete vital deben observar mucho a la persona en diferentes situaciones, comprenderla y favorecer que también ella pueda comprendernos. Para ello, es importante adaptar nuestro lenguaje a su nivel de comprensión.
Otra parte fundamental es abrir vías de participación en la comunidad, facilitar experiencias que generen bienestar y favorecer el establecimiento de relaciones más allá de las entidades.
Uno de los retos es interpretar la voluntad de una persona sin sustituirla. ¿Cómo podemos asegurarnos de que se respetan realmente sus decisiones y su proyecto de vida?
Esta es una de las mayores responsabilidades de la interpretación vital. La función de la intérprete es asegurarse de que está dando voz a la persona y saber aquello que realmente quiere. Para ello, es fundamental que cuente con un equipo formado por personas “expertas” en esa persona: familiares, profesionales, amistades, voluntariado… El objetivo es llegar entre todas ellas a un consenso de lo que esa persona quiere decir o decidir en cada momento.
Este consenso es lo que ayuda a evitar sesgos y a reducir la subjetividad, ya que muchas veces actuamos según nuestros propios criterios o creencias. Contar con un grupo y trabajar desde el consenso asegura que la interpretación se realiza bien.
¿Qué papel desempeña la figura del intérprete vital y qué competencias debe tener?
Muchas personas ya realizan tareas de interpretación vital sin ser conscientes de ello. Para generar ese vínculo de confianza son esenciales, entre otras virtudes, la empatía, la sensibilidad, la honestidad y la perseverancia, ya que facilitan el buen hacer de un intérprete vital.
En la guía ponemos en valor esta figura y, sobre todo, la importancia de que las personas que asumen este rol sean conscientes de que están realizando una interpretación. También se destaca la necesidad de hacerlo con rigor, desde la ética y el compromiso, respetando siempre lo que la persona quiere y decide. Esto no siempre es fácil, porque en ocasiones puede ir en contra de lo que nosotros creemos que es mejor para ella.
Además, es fundamental que cuenten con herramientas y conocimientos relacionados con la comunicación, así como con la gestión y la regulación emocional, para poder ampliar el conocimiento de la persona. En la guía aparecen herramientas para conocer su sensorialidad y todo lo relacionado con el ámbito emocional.
Asimismo, es necesario conocer herramientas de comunicación, incluidos los Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación (SAAC), así como recursos que permitan identificar qué sensaciones son agradables para la persona y qué situaciones le generan estrés.
La interpretación vital también exige registrar y sistematizar la información, así como difundirla dentro de la entidad y entre todas las personas que se relacionan con ella.
La interpretación vital tiene una fuerte dimensión ética. ¿Cuáles son los principales dilemas que pueden surgir?
Pueden aparecer muchos dilemas. Hay que tener en cuenta que la interpretación vital garantiza los derechos de las personas con más necesidades de apoyo, y ejercer este papel sin paternalismos ni sesgos subjetivos requiere honestidad, humildad y un firme compromiso ético.
Además, alrededor de la persona existen familias y otras personas de referencia que pueden no compartir o considerar adecuadas determinadas decisiones. Esto puede generar situaciones complejas que es necesario abordar.
A este respecto, el intérprete vital también desempeña un papel de mediación. A veces es necesario ayudar a la persona a comprender que ciertos intereses o decisiones pueden no ser oportunos en un momento determinado o pueden tener consecuencias para ella misma o para otras personas.
Por eso son tan importantes el trabajo en grupo y la búsqueda de consensos a la hora de afrontar estos dilemas.
¿Por dónde debería empezar una entidad que quiera incorporar la interpretación vital de forma sistemática?
Cada entidad debe adaptar la interpretación vital a su propio contexto, estructura, valores y forma de trabajar. La guía no dice qué hacer, sino orientar sobre cómo hacerlo. Un primer paso sería identificar a aquellas personas con grandes necesidades de apoyo para las que disponer de una intérprete vital puede suponer un cambio significativo en su vida y que realmente lo necesitan.
Lo ideal es que sea la propia persona quien pueda elegir a su intérprete. En muchos casos, esta figura ya existe de forma natural, porque hay una profesional de la entidad con quien mantiene una relación especial de confianza y con quien se comunica mejor. Cuando esto no ocurre, es necesario valorar quién puede asumir ese rol.
Posteriormente, la interprete vital tendría que generar un grupo de consenso que complete la observación en distintos contextos en los que participa la persona.
Además, es importante definir protocolos o procedimientos con las funciones de esta figura. La interpretación vital requiere cambios en el funcionamiento de la entidad, porque implica dedicar tiempo a estar presente con la persona, ofrecerle oportunidades y acompañarla de forma continuada.
Asimismo, conviene protocolizar las herramientas que se van a utilizar y la forma en que se va a sistematizar el seguimiento, el acompañamiento y la difusión de la información.
Más información:
Guía sobre la interpretación vital (Plena inclusión, 2024)
