Entrevista a Felix Arregi, responsable del servicio de vivienda de Gautena (Asociación guipuzcoana de autismo)
Los días 4 y 5 de octubre Donostia reunía a 60 personas, llegadas de 14 Comunidades Autónomas, para participar en el Segundo Seminario del Proyecto “Mi casa” liderado por Plena inclusión, cuyo objetivo es desarrollar pilotajes de vivienda en la comunidad para personas con discapacidad intelectual, incluidas las que tienen grandes necesidades de apoyo. En este foro se presentaron diversas experiencias de referencia en vivienda, entre ellas la de Gautena, un modelo que Arregui detalla en esta entrevista.
En estos momentos, ¿cuántas plazas de vivienda gestiona Gautena?
Son 78 plazas que se distribuyen en 6 viviendas, en cada una conviven unas 14 personas. Nuestra estrategia para reducir este número es dividirlo en dos grupos de convivencia, de esta forma cada alojamiento se compone de dos vivienda de siete personas. Para apoyar los proyectos de vida de éstas contamos con 79 profesionales.
¿En qué pilares se asienta vuestro modelo de vivienda?
Un eje fundamental es el marco de derechos, que surge tras el contacto que mantuvimos en el año 97 con los responsables del Programa de Vivienda TECH de Carolina del Norte, especializado en personas con TEA. Descubrimos que trabajaban sobre la base de una valoración de derechos humanos de las personas que vivían con ellas, e hicimos una adaptación de ese modelo a nuestra realidad, nuestras viviendas y nuestra cultura. El programa americano contemplaba 18 derechos que nosotros adaptamos a 12 básicos que deben respetarse, entre ellos, participación en la comunidad, comunicación, elección, ocio, privacidad, respeto, relaciones personales, salud… Esta base de derechos nos sirve para revisar las condiciones de vida que damos a las personas, proyectar y programar los apoyos.
Otro pilar irrenunciable es la aplicación efectiva de los avances diseñados desde el Modelo social de la discapacidad: el constructo de calidad de vida, el paradigma de los apoyos, la PCP y el apoyo conductual positivo. Ambos ejes, derechos y modelo social, están también en los cimientos del modelo de vivienda que en 2015 articuló la Diputación Foral de Gipuzkoa en colaboración con las entidades.
Desde estos anclajes, vemos los sueños, intereses y necesidades de cada persona y trabajamos de forma absolutamente personalizada. Procuramos que incluso las personas con más necesidades participen activamente, que su vida sea plena, tengan oportunidades y la posibilidad de hacer cosas.
¿Cuál es vuestra experiencia con las personas con necesidad de apoyo extenso? ¿Funciona este modelo?
Sin duda. Un elemento fundamental es que nuestra programación es activa, participativa y llena de contenido. Probablemente esto sirve para reducir los problemas de comportamiento que, en muchas ocasiones, están motivados por el aburrimiento y la inactividad. Planificamos desde los intereses y la participación de las personas, y cuando partes de un buen análisis, puedes mejorar la calidad de vida y ofrecer más oportunidades.
¿Qué habéis aprendido desde la apertura de la primera vivienda?
Desde el 89, que inauguramos nuestra primera vivienda para personas mayores que se quedaban sin cobertura familiar, hasta 2017, cuando abrimos la última, con otro perfil de personas, hemos aprendido mucho, fundamentalmente a ser flexibles. A veces tenemos modelos y esquemas mentales que nos sirven para establecer prioridades y planificar, pero cuando empieza la convivencia y analizas pormenorizadamente todo, ves que no son suficientes. Hay que estar constantemente modificando y adaptando para dar respuesta a las necesidades de cada momento, debemos ir evolucionando según cambian las necesidades e intereses de las personas. La convivencia entre personas diferentes nos enseña a ser flexibles y a tener la mente abierta, a estar constantemente innovando y pensando la forma de adaptarnos mejor a las personas. Cada una de nuestras viviendas tiene una estructura distinta, con actividades e intervención diferente, y esto es enriquecedor porque demuestra nuestra capacidad de adaptación.
Por lo tanto, un reto que tenemos las asociaciones es el de la flexibilidad, debemos tener la capacidad de evaluar bien las necesidades de cada persona y tener la suficiente maleabilidad para dar respuesta a sus necesidades.
Además de este reto, ¿qué otros se plantea Gautena de cara a los próximos años?
Uno común al conjunto de la sociedad: el envejecimiento. Nosotros estamos trabajando bajo los parámetros del envejecimiento activo. Volvemos a la idea anterior, debemos ser capaces de adaptarnos a las necesidades específicas que la edad plantea: salud, intensidad de algunos apoyos, tipos de programas… Nuestro segundo reto es seguir avanzando en modelos inclusivos en la comunidad, continuar repensando si lo que ofrecemos es lo adecuado para cada una de las personas. En tercer lugar señalaría la tecnología, ver cómo nos puede facilitar la prestación de apoyos e influir en la mejora de la calidad de vida.
Por último, es importante profundizar en la participación y autodeterminación de las personas con más necesidades. Extender la cultura de preguntarles sobre todo lo que les afecta y buscar fórmulas para que esa participación sea lo más rica posible en todos los aspectos importantes de su vida. Las personas con más dificultades no pueden quedarse fuera. Es verdad que ya trabajamos estos aspectos, pero hay que insistir. En los casos en los que no es posible la participación directa nosotros creamos lo que llamamos una visión personal de la persona. Con la colaboración de la familia y otras personas relevantes recogemos su perspectiva de vida desde la infancia, recopilamos sus intereses, tendencias… y con esta información construimos esa visión personal que nos orienta en la toma de decisiones. Este conocimiento de la persona es nuestro aval ético; la ética establece un marco de relaciones, define desde qué valores nos aproximamos a las personas, cuáles son las reglas de juego, en qué normas nos basamos… Son cuestiones relevantes que hay que dejar claras a las personas con TEA y a las familias.